På denne side kommer løbende små artikler om nye tiltag på forskningsområdet, erfaringer fra udlandet, referater fra møder, generalforsamlinger, konferencer mm.

  • Marts 2021

    Pompeforeningens hjemmeside er i luften

    Så lykkedes det endelig at få Pompeforeningens hjemmeside i gang! Det har været en lidt hård fødsel fra projektet blev besluttet på generalforsamlingen i 2016 til vi nu har fået etableret siden med økonomisk støtte fra Sanofi Genzymes.

    Det er tanken at hjemmesiden kommer til at danne ramme om et spirende netværk af pompepatienter og deres pårørende i Danmark. Siden kommer til at sætte de store udviklingstendenser inden for pompeforskningen ind i en dansk kontekst og beskæftiger sig med de muligheder og begrænsninger danske pompepatienter møder i hverdagen og i mødet med det danske sundhedssystem.

    Det er samtidig meningen, at hjemmesiden skal fungere som en ”genstart” af foreningen, der har ligget i dvale de sidste par år. Pompeforeningen er først og fremmest tænkt som et netværk for erfaringsudveksling men kan også på sigt udvikle sig til at blive en lille politisk aktør, der varetager pompepatienters interesser og behov i det danske sundhedssystem, gør opmærksom på pompepatienters rettigheder, behov mm.

    Jeg håber, at Pompeforeningens hjemmeside kan være et skridt videre i udviklingen af et netværk, hvor vi udveksler erfaringer, gode råd og refleksioner over det at leve med Pompes Sygdom samt holder os ajour med den internationale udvikling på pompeområdet.

    Næste step er at få lavet en YouTube kanal til foreningen, og så håber jeg at I der har diagnosen vil bidrage til siden med en lille video eller en tekst med et portrætbillede og med fortællingen om jer selv, jeres dagligdag og de udfordringer diagnosen giver jer.

    Jeg glæder mig til at hjemmesiden for alvor kommer ”op og køre”, og så glæder jeg mig til at Coronanedlukningen en dag er forbi og vi kan mødes ægte fysisk til generalforsamling i Pompeforeningen!

    Mvh

    Anders Kahr-Højland

  • December 2020

    Opstart af hjemmeside påbegyndes

    Pompeforeningen i Danmark iværksætter opstart af hjemmeside.

    December 2020