På denne side kommer løbende små artikler om nye tiltag på forskningsområdet, erfaringer fra udlandet, referater fra møder, generalforsamlinger, konferencer mm.
December 2022
Status for Pompeforeningen
Nu er det vist ved at være på tide med en opdatering af Nyhedssiden. 2022 går på hæld, og her kommer en status for Pompeforeningen, der støt og roligt har udviklet sig til at blive en “rigtig” forening!
I det forløbne år har foreningen deltaget med en repræsentant i “fagudvalget for fenylketonuri”, som skulle rådgive Medicinrådet for at få godkendt “Myozyme 2.0” den såkaldte Aval Glucosidase. Desværre kunne udvalget ikke indstille til godkendelse, fordi det er statistisk usikkert om den nye medicin er bedre end den gamle. Dette var bestemt ikke noget Pompeforeningen bakkede op om eftersom vores to medlemmer, der er på denne medicin, helt åbenlyst har profiteret af den.
I året der kommer, håber vi på at medicinen Cipaglucosidase fra Amicus kan være klar til godkendelse i Medicinrådet. 6 danske pompepatienter er med i den globale undersøgelse, der tilsyneladende har vist positive resultater, og vi krydser fingre for at denne medicin har en endnu bedre effekt på patienter med Pompes end det er tilfældet med den eksisterende Myozyme medicin.
Den 4. november blev Pompeforeningen officielt optaget i paraplyforeningen Sjældne Diagnoser på foreningens repræsentantskabsmøde. Sjældne Diagnoser kan hjælpe med viden og sparring, når vi som en meget lille patientforening vil gøre vores indflydelse gældende. Vi ser frem til samarbejdet og håber at vi kan få god gavn af den viden og erfaringsopsamling, som Sjældne Diagnoser ligger inde med.
Jeg håber at 2023 vil byde på en positiv udvikling på medicinfronten, og at der bliver lejlighed til at ses fysisk frem for virtuelt, som det har været tilfældet de sidste par år. Derudover satser jeg hårdt på at få opdateret den del af vores hjemmeside, der handler om personfortællinger. Charlotte har sendt mig sin fortælling med billeder, som kommer ind på siden i den nærmeste fremtid. Men andre må også meget gerne byde ind:-)
Afslutningsvis ønskes alle pompepatienter og deres familier en rigtig glædelig jul og et godt og lykkebringende nytår!
Julehilsner fra
Anders
Marts 2021
Pompeforeningens hjemmeside er i luften
Så lykkedes det endelig at få Pompeforeningens hjemmeside i gang! Det har været en lidt hård fødsel fra projektet blev besluttet på generalforsamlingen i 2016 til vi nu har fået etableret siden med økonomisk støtte fra Sanofi Genzymes.
Det er tanken at hjemmesiden kommer til at danne ramme om et spirende netværk af pompepatienter og deres pårørende i Danmark. Siden kommer til at sætte de store udviklingstendenser inden for pompeforskningen ind i en dansk kontekst og beskæftiger sig med de muligheder og begrænsninger danske pompepatienter møder i hverdagen og i mødet med det danske sundhedssystem.
Det er samtidig meningen, at hjemmesiden skal fungere som en ”genstart” af foreningen, der har ligget i dvale de sidste par år. Pompeforeningen er først og fremmest tænkt som et netværk for erfaringsudveksling men kan også på sigt udvikle sig til at blive en lille politisk aktør, der varetager pompepatienters interesser og behov i det danske sundhedssystem, gør opmærksom på pompepatienters rettigheder, behov mm.
Jeg håber, at Pompeforeningens hjemmeside kan være et skridt videre i udviklingen af et netværk, hvor vi udveksler erfaringer, gode råd og refleksioner over det at leve med Pompes Sygdom samt holder os ajour med den internationale udvikling på pompeområdet.
Næste step er at få lavet en YouTube kanal til foreningen, og så håber jeg at I der har diagnosen vil bidrage til siden med en lille video eller en tekst med et portrætbillede og med fortællingen om jer selv, jeres dagligdag og de udfordringer diagnosen giver jer.
Jeg glæder mig til at hjemmesiden for alvor kommer ”op og køre”, og så glæder jeg mig til at Coronanedlukningen en dag er forbi og vi kan mødes ægte fysisk til generalforsamling i Pompeforeningen!
Mvh
Anders Kahr-Højland
Marts 2021
December 2020
Opstart af hjemmeside påbegyndes
Pompeforeningen i Danmark iværksætter opstart af hjemmeside.