Nyheder

Her kommer en lille opdatering om foreningens virke med et par datoer som er værd at hæfte sig ved:-)

Pompeforeningen har for 2. gang deltaget i Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøde den 3.- og 4. november og endnu engang bød mødet på god rådgivning og gensidig erfaringsudveksling med de andre små foreninger. Der er mange forskellige former for tiltag og aktiviteter ude i de små foreninger, der er med til at skabe netværk og fællesskab blandt patienter og pårørende. Det var virkelig givende at få vendt alle de store og små udfordringer vi står med som lille forening.

Den 28. november er der møde i det fagudvalg, der skal komme med anbefalinger til Medicinrådet vedr. godkendelse af den nye medicin Cipaglucosidase.  Det bliver meget spændende! Håbet er at den nye medicin kan forbedre livskvaliteten for vores Pompepatienter i endnu højere grad end den eksisterende behandling. Jeg deltager og håber at Linette også kan være med til mødet.

I det nye år satser vi på at vi kan afholde et socialt arrangement i en eller anden for i løbet af januar eller februar. Bestyrelsen vender tilbage, når der er en mere konkret plan:-)

29. februar er Sjældnedag (derfor datoen!) og der vil være en række arrangementer i de større byer bl.a. en halvdages konference på Christiansborg samt fælles procession til Rådhuspladsen.

Efterårshilsner til alle!

Anders

Så lykkedes det endelig at få Pompeforeningens hjemmeside i gang! Det har været en lidt hård fødsel fra projektet blev besluttet på generalforsamlingen i 2016 til vi nu har fået etableret siden med økonomisk støtte fra Sanofi Genzymes.

Det er tanken at hjemmesiden kommer til at danne ramme om et spirende netværk af pompepatienter og deres pårørende i Danmark. Siden kommer til at sætte de store udviklingstendenser inden for pompeforskningen ind i en dansk kontekst og beskæftiger sig med de muligheder og begrænsninger danske pompepatienter møder i hverdagen og i mødet med det danske sundhedssystem.

Det er samtidig meningen, at hjemmesiden skal fungere som en ”genstart” af foreningen, der har ligget i dvale de sidste par år. Pompeforeningen er først og fremmest tænkt som et netværk for erfaringsudveksling men kan også på sigt udvikle sig til at blive en lille politisk aktør, der varetager pompepatienters interesser og behov i det danske sundhedssystem, gør opmærksom på pompepatienters rettigheder, behov mm.

Jeg håber, at Pompeforeningens hjemmeside kan være et skridt videre i udviklingen af et netværk, hvor vi udveksler erfaringer, gode råd og refleksioner over det at leve med Pompes Sygdom samt holder os ajour med den internationale udvikling på pompeområdet.

Næste step er at få lavet en YouTube kanal til foreningen, og så håber jeg at I der har diagnosen vil bidrage til siden med en lille video eller en tekst med et portrætbillede og med fortællingen om jer selv, jeres dagligdag og de udfordringer diagnosen giver jer.

Jeg glæder mig til at hjemmesiden for alvor kommer ”op og køre”, og så glæder jeg mig til at Coronanedlukningen en dag er forbi og vi kan mødes ægte fysisk til generalforsamling i Pompeforeningen!

Mvh

Anders Kahr-Højland